Autyzm

Co to jest autyzm?

Autyzm to całościowe zaburzenie rozwoju dziecka. U dotkniętych nim dzieci obserwuje się objawy nieprawidłowego funkcjonowania we wszystkich obszarach rozwoju, takich jak komunikacja, kontakty społeczne, rozwój emocjonalny, poznawczy czy zainteresowania. Pierwsze symptomy autyzmu można zauważyć już u bardzo małych dzieci, przed ukończeniem przez dziecko 3 roku życia. Z uwagi na to, że zaburzenia autystyczne mają bardzo zróżnicowany charakter konieczna jest diagnoza wielospecjalistyczna, a wcześnie podjęta terapia, skupiająca się na kształtowaniu umiejętności dziecka umożliwia oraz ułatwia integrację dziecka w grupie rówieśniczej oraz funkcjonowanie w codziennym życiu.

Rodzicu! Jeśli zauważysz u swojego dziecka niepokojące objawy, nie oznacza to jeszcze, że Twoje dziecko cierpi na autyzm. Możliwe, że nad deficytami w funkcjonowaniu wystarczy popracować i monitorować jego rozwój. Dlatego nie zwlekaj z decyzją zgłoszenia się do specjalistycznej poradni.

Pierwsze objawy autyzmu:

  • izolowanie się od otoczenia, brak zainteresowania otoczeniem
  • brak chęci do zabaw z innymi dziećmi lub nieumiejętne jej inicjowanie
  • brak twórczości podczas zabawy, odtwarzanie tych samych zabaw
  • preferowanie kontaktu z przedmiotami niż ludźmi
  • unikanie kontaktu wzrokowego lub jego szybkie przerywanie
  • patrzenie „przez osobę”
  • brak mowy lub używanie słów pozbawionych znaczenia
  • powtarzanie wyrazów lub całych wypowiedzi innych osób tzw. echolalia
  • dziwne, niepokojące zachowania takie jak: wprawianie w ruch obrotowy przedmiotów, kręcenie się w kółko, machanie rączkami, szeregowanie przedmiotów
  • dziwaczność chodzenia, np. drobnymi krokami, na palcach, przyglądanie się przedmiotom, bujanie się
  • niechęć do zmian w obrębie jakichkolwiek rutyn
  • nadwrażliwość na dotyk, dźwięk, smak czy zapach
  • brak reakcji na ból
  • niechęć do przytulania się
  • szczególne przywiązanie do jednej rzeczy, zabawki
  • słabe, wybiórcze reagowanie na wołanie, np. po imieniu
  • brak umiejętności pokazywania palcem tego czego chce

*Nasilenie poszczególnych objawów może być skrajnie silne, lub bardzo dyskretne i ledwo zauważalne.

Proponowana literatura dla rodziców:

  • Ewa Pisula „ Małe dziecko z autyzmem”
  • Ewa Pisula i Dorota Danielewicz „Wybrane formy terapii i rehabilitacji osób z autyzmem”
  • Barbara Winczura „Dziecko z autyzmem. Terapia deficytów poznawczych a teoria umysłu”
  • Jagoda Cieszyńska „Wczesna diagnoza i terapia zaburzeń autystycznych. Metoda Krakowska”
  • Jacek J. Błeszyński „Terapie wspomagające rozwój osób z autyzmem”
  • Julia Moor „Śmiech, zabawa i nauka z dziećmi o profilu autystycznym”
  • Simon Baron-Cohen i Patrick Bolton „ Autyzm Fakty”
  • Hanna Olechnowicz i Robert Wiktorowicz “ Dziecko z autyzmem. Wyzwalanie potencjału rozwojowego”
  • Joanna Kossewska „ Kompleksowe wspomaganie rozwoju uczniów z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi”

Formy terapii proponowane dla dzieci autystycznych

Niedyrektywne formy terapii.
W terapii niedyrektywnej bardzo ważną rolę odgrywa „podążanie za dzieckiem”. Terapeuta przyjmuje propozycje zabawy ze strony dziecka, naśladuje jego zachowanie oraz akceptuje fakt, że dziecko może odrzucić proponowane przez niego formy aktywności.Głównym celem jest nawiązanie kontaktu z dzieckiem. Terapeuta jest partnerem dziecka, stara się włączyć w świat przeżyć dziecka.Wielu terapeutów relacjonuje, że często pierwszy moment nawiązania kontaktu wzrokowego z dzieckiem autystycznym następuje w sytuacji naśladowania zachowań dziecka.

Terapia „Holding”
Celem tej metody jest budowanie lub przywrócenie więzi emocjonalnej pomiędzy matką a dzieckiem poprzez wymuszanie bliskiego kontaktu fizycznego. Podczas całej sesji dziecko jest trzymane przez matkę na kolanach twarzą w twarz. Bardzo ważne jest utrzymywanie kontaktu wzrokowego. W sesji może brać udział także ojciec lub inna osoba bliska, która dostarcza wsparcia emocjonalnego matce. Rolą terapeuty jest zachęcanie matki do wyrażania swoich uczuć. Warunkami skuteczności tej formy terapii jest niedopuszczanie do przerwania kontaktu podczas sesji i doprowadzenie dziecka do pełnego odprężenia. Terapia „holding” jest metodą różnie ocenianą przez rodziców i profesjonalistów. Z jednej strony przynosi ona efekty u części dzieci i wpływa pozytywnie na ich funkcjonowanie. Z drugiej jednak obawy wzbudza fakt używania siły fizycznej wobec dziecka oraz psychiczne obciążenie matki w trakcie sesji terapeutycznych.

Terapia zaburzeń sensorycznych w autyzmie
Terapia ta nie wyrównuje rozległych braków rozwojowych, ale umożliwia nowe doświadczenia w uczeniu się i pomaga złagodzić zaburzenia w przetwarzaniu danych zmysłowych. Celem terapii jest oddziaływanie na zaburzone sfery i wyrobienie u dziecka tolerancji na bodźce pochodzące z zewnątrz.
Ze względu na uszkodzenia mózgu, praca kanałów sensorycznych może być zakłócona na jeden z trzech sposobów:

  • nadwrażliwość – kanały sensoryczne są zbyt otwarte, a więc do mózgu
  • zbyt mała wrażliwość – drogi sensoryczne nie są wystarczająco
  • biały szum – wadliwe działanie kanałów sensorycznych powoduje, że wytwarzają one własne bodźce i przekaz płynący ze świata

Próbą naprawienia uszkodzonych kanałów sensorycznych przez dziecko są sensoryzmy. Te dziwaczne, stereotypowe zachowania są swoistą próbą samowyleczenia, przetrwania w niezrozumiałym świecie doznań percepcyjnych.Obserwując je można stwierdzić, który z kanałów nie działa prawidłowo i jakiego typu jest to zaburzenie.
Do stosowanych obecnie technik w terapii zaburzeń sensorycznych zalicza się m.in.:

  • trening integracji sensorycznej
  • trening integracji słuchowej Tomatisa;
  • metodę kolorowych filtrów

Należy zauważyć, że również wiele codziennych sytuacji niesie ze sobą możliwość terapii sensorycznej (np. zabawy w piasku, wodzie, hipoterapia).

Zmodyfikowana forma metody dobrego startu (MDS)
Metoda dobrego startu jest jedną z metod terapii psychomotorycznej, która opiera się na prawie E. Dupre, mówiącym o jedności psychiki i motoryki.Głównym celem MDS jest usprawnianie i harmonizowanie współdziałania motoryki i psychiki przez korekcję i kompensację zaburzonych funkcji.W metodzie tej usprawniane są funkcje : słuchowe, wzrokowe, dotykowo – kinestetyczno – ruchowe oraz wzrasta ich integracja. Stosowana dotychczas MDS okazała swą szczególną przydatność w wyrównywaniu dysharmonii u dzieci z „ryzyka dysleksji” i dzieci ze specyficznymi trudnościami w czytaniu i pisaniu. Podjęte w ostatnich latach próby dostosowania MDS do pracy z dziećmi z niepełnosprawnością intelektualną i autystycznymi – ukazały również efektywność tej metody.

Metoda Ruchu Rozwijającego W. Sherborne
Głównym założeniem tej metody jest posługiwanie się ruchem jako narzędziem we wspomaganiu rozwoju psychoruchowego dziecka i w terapii zaburzeń rozwoju. Metoda ta ma za zadanie rozwijanie przez ruch:

  • Sprawności ruchowej,
  • świadomości własnego ciała i usprawniania ruchowego,
  • świadomości przestrzeni i działania w niej,
  • dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywanie z nimi bliskiego kontaktu.

Terapia behawioralna
Zastosowanie teorii behawioralnej do terapii zaburzeń autystycznych zapoczątkował C.B. Ferster w latach sześćdziesiątych. Wysunął on hipotezę, że podstawowym problemem dzieci autystycznych są deficyty w uczeniu się. Ten pogląd już się zdezaktualizował, ale zasługą Ferstera pozostało ukazanie możliwości zastosowania teorii uczenia się w terapii dzieci autystycznych oraz zapoczątkowanie szeregu badań nad uczeniem się bardziej złożonych czynności.Później Lovaas i Smith (1989; za: Bobkowicz – Lewartowska, 2000) sformułowali tezy, które leżą u podstaw zbudowanej przez nich teorii autyzmu i wypływających z niej metod terapii:

  1. Ogólne prawa uczenia się trafnie wyjaśniają zachowania dzieci autystycznych i stanowią podstawę dla terapii behawioralnej.
  2. U dzieci autystycznych występuje wiele odrębnych deficytów behawioralnych, a nie jeden centralny deficyt, którego skorygowanie prowadziłoby do ogólnej poprawy funkcjonowania.
  3. Dzieci autystyczne mają zdolność uczenia się tak jak inni ludzie, jeżeli proces ten przebiega w specjalnie dla nich przystosowanym
  4. Gorsze funkcjonowanie dzieci autystycznych w normalnym środowisku niż w środowisku specjalnym wskazuje na niedopasowanie

Model TEACCH
Program TEACCH czyli Program Terapii i Edukacji Dzieci Autystycznych oraz Dzieci z Zaburzeniami w Komunikacji, zapoczątkowany został w pierwszej połowie lat sześćdziesiątych na Uniwersytecie Północnej Karoliny w Chapel Hill. Jego głównym twórcą jest Eric Schopler. Początkowo program był oparty na zasadach psychoanalitycznych. Jednak wkrótce Schopler ze swoim współpracownikiem R. Reichlerem stwierdzili, że to podejście terapeutyczne nie daje efektów. Oparli się na założeniu, że autyzm nie jest spowodowany patologicznym zachowaniem rodziców, lecz u jego podłoża leży organiczna dysfunkcja ośrodkowego układu nerwowego. Zwrócono uwagę na specyficzne potrzeby poznawcze osób z autyzmem, a w rodzicach dostrzeżono ogromny potencjał, pomocny w rehabilitacji ich dzieci (Schopler, 1995). Schopler i jego współpracownicy sądzą, że najlepsze efekty można osiągnąć w terapii łącząc działanie rodziców (są zatroskani o dzieci, dużo o nich wiedzą) z pracą terapeutów-profesjonalistów (bardziej rozumieją mechanizmy autyzmu). Model TEACCH zakłada, że są ogólne strategie i techniki przydatne w pracy z osobami autystycznymi, ale konkretne sposoby postępowania są różne w poszczególnych przypadkach. W programie TEACCH uznaje się użyteczność terapii behawioralnej oraz terapii zaburzeń sensorycznych. Akcentuje się potrzebę realizowania indywidualnego programu edukacyjnego. Ważnym elementem tego modelu jest również doskonalenie umiejętności rodziców w zakresie pracy domowej z dzieckiem, pomoc w zrozumieniu niepełnosprawności dziecka, udzielanie wsparcia emocjonalnego.

Karta praw osób z autyzmem

Sejm Rzeczypospolitej Polskiej uznaje, że osoby z autyzmem mają prawo do niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia oraz nie mogą podlegać dyskryminacji. Sejm stwierdza, iż oznacza to w szczególności prawo osób z autyzmem do:

  1. możliwie niezależnego i w pełni wartościowego życia, pozwalającego na pełne rozwinięcie własnych możliwości, wykorzystanie szans życiowych i pełnienie ról społecznych;
  2. adekwatnej, bezstronnej, dokładnej i przeprowadzonej w możliwie najwcześniejszym okresie życia diagnozy i opinii medycznej, pedagogicznej, psychologicznej i logopedycznej;
  3. łatwo dostępnej, bezpłatnej i adekwatnej edukacji, dostosowanej do możliwości i potrzeb ucznia z autyzmem i pozwalającej na pełnienie ról społecznych, w tym szczególnie ról zawodowych;
  4. pełnego uczestnictwa w procesie podejmowania wszelkich decyzji dotyczących ich przyszłości, także za pośrednictwem reprezentantów; w miarę możliwości ich życzenia powinny być uwzględniane i respektowane;
  5. warunków mieszkaniowych uwzględniających specyficzne potrzeby i ograniczenia wynikające z ich niepełnosprawności;
  6. wsparcia technicznego i asystenckiego niezbędnego do zapewnienia możliwie produktywnego życia, gwarantującego szacunek i możliwy poziom niezależności;
  7. wynagrodzenia wykluczającego dyskryminację oraz wystarczającego do zapewnienia niezbędnego wyżywienia, odzieży, mieszkania, a także gwarantującego zaspokojenie innych koniecznych potrzeb życiowych;
  8. uczestniczenia, w miarę możliwości bezpośrednio lub za pośrednictwem reprezentantów, w procesach tworzenia dla nich form wsparcia oraz tworzenia i zarządzania placówkami tak, aby były one dostosowane do ich specyficznych potrzeb;
  9. odpowiedniego poradnictwa i usług dotyczących zdrowia fizycznego, psychicznego oraz zaspokojenia potrzeb duchowych, w tym również zapewnienia odpowiednich z uwagi na potrzeby i wybory osoby metod terapeutycznych i leczenia farmakologicznego;
  10. odpowiedniego kształcenia i przygotowania zawodowego oraz zatrudnienia, wykształcenia i szkolenia zawodowego wykluczającego dyskryminację i stereotypy, uwzględniających indywidualne zdolności, możliwości i prawo wyboru zainteresowanej osoby;
  11. wsparcia w korzystaniu ze środków transportu w formie adekwatnej do ich potrzeb i możliwości;
  12. wsparcia umożliwiającego uczestniczenie i korzystanie z dóbr kultury, rozrywki, wypoczynku i sportu;
  13. wsparcia umożliwiającego równy dostęp do usług publicznych oraz rozwijanie aktywności społecznej;
  14. poszanowania intymności życia osobistego oraz do tworzenia pozbawionych przymusu związków z innymi osobami, w tym również związków małżeńskich;
  15. bezpośrednich lub za pośrednictwem reprezentantów porad prawnych i usług adwokackich, a także do pełnej opieki prawnej i ochronyustawowej;
  16. egzystencji w warunkach odpowiednich do ich możliwości i potrzeb, w szczególności do egzystencji pozbawionej lęku i poczucia zagrożenia związanego z nieuzasadnionym umieszczeniem w szpitalu psychiatrycznym albo w innych instytucjach
  17. ochrony przed nadużyciami, przemocą fizyczną i zaniedbaniem;
  18. adekwatnej terapii i ochrony przed nadużywaniem i przedawkowaniem środków farmakologicznych;
  19. uzyskiwania bezpośredniego bądź za pośrednictwem reprezentantów dotyczących ich informacji, w szczególności danych pochodzących z dokumentów i rejestrów medycznych, psychologicznych, edukacyjnych i administracyjnych.

Sejm Rzeczypospolitej Polskiej stwierdzając, iż powyższe prawa wynikają z Konstytucji, Powszechnej Deklaracji Praw Człowieka, Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych, Konwencji o prawach dziecka, Standardowych zasad wyrównywania szans osób niepełnosprawnych oraz innych aktów prawa międzynarodowego i wewnętrznego, apeluje do Rządu Rzeczypospolitej Polskiej i władz jednostek samorządu terytorialnego o podejmowanie działań ukierunkowanych na urzeczywistnienie tych praw.

MARSZAŁEK SEJMU
Ewa Kopacz

Poradnia dla Osób z Autyzmem. Wszelkie prawa zastrzeżone.